Спасти жизнь так просто

Мы в России почти все герои. Женщины готовы войти в горящую избу, мужчины – пойти в атаку. Спасти кому-то жизнь? Да хоть сию минуту. А вы уверены? Нет, для этого вовсе не нужно ломиться с шашкой наголо в одиночку против сотни врагов, закрывать грудью амбразуру или кидать под танк бутылки с зажигательной смесью. Всё гораздо прозаичней и безопасней. Гарантировано – живы и здоровы останетесь.

А вместе с вами на одной планете будет жить совершенно незнакомый ребёнок, у которого смертельная болезнь отбирает шанс на завтрашний день. На то, что он сможет открывать утром глаза, делать слабые шаги и просто дышать. На то, что он вырастет, пойдёт в школу, сможет смеяться и переживать взросление. Спасти эту маленькую жизнь может только трансплантация костного мозга.

По статистике, Дагестан входит в десятку лидеров по заболеваемости онкологическими болезнями по России. Если в 2016 году в России число детей, заболевших онкологическими заболеваниями, в среднем составляло 12,6 на 10 тыс. детского населения, то в Дагестане этот показатель равнялся 15,6 случаев на 100 тыс. В принципе, эти данные, скорее, говорят о росте не заболеваемости, а уровня диагностики, и они не зависят ни от места проживания, ни от уровня медицинского обслуживания или принадлежности к какой-то расе или народу. Просто природа так распорядилась –13-14 детей из ста тысяч обязательно должны заболеть онкологией. Природа природой, но медицина сегодня успешно справляется с самыми коварными видами рака. Примерно две трети детей выздоравливают после различных курсов лечения – таблеток, химио- или лучевой терапии.

Однако треть из них нуждается в трансплантации костного мозга. Наиболее подходящие доноры для пересадки – это близкие родственники больного раком малыша. Но для донорства необходимо крепкое здоровье и отсутствие противопоказаний. А где искать совпадающий по генотипу костный мозг, если никто из родных не подходит, болен или слишком молод?

В мире практика подбора донора костного мозга давно отработана. Около 20 лет существуют национальные регистры, то есть десятки банков данных потенциальных доноров, объединённых в международный регистр. В нём насчитывается 18 миллионов потенциальных доноров. То есть если больному, скажем, в Канаде подойдёт костный мозг донора, проживающего где-нибудь в Южной Америке или на юге Европы, ему без проблем проведут операцию по трансплантации. С Россией всё сложнее.

Костный мозг для российских пациентов до недавнего времени закупался за рубежом, в основном в Германии, где почти 6 миллионов доноров. Стоимость его составляет 18,5 тысяч евро – сумма, непосильная для среднего российского гражданина. Да и вероятность найти донора за границей для нашего пациента составляет 1:10000. То есть сначала надо попытаться найти подходящего донора, а потом ещё найти немалую сумму денег.

Другое решение нашел благотворительный фонд Русфонд: совместно с Первым Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом им. академика И.П. Павлова в подведомственном ему НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачёвой было решено создать собственный национальный регистр. Это увеличит вероятность совпадений генотипов костного мозга до 1:500, значит, и шанс на спасение больных раком российских детей.

– Это тот случай, когда национальность имеет значение, – рассказывает спецкор Русфонда Евгения Лобачёва. – В России проживает множество народов с уникальными, неповторимыми генотипами, которым нигде в мире не смогут найти донорский костный мозг. Любому из представителей дагестанских народов с большей вероятностью подойдёт костный мозг его соплеменника, нежели англичанина, итальянца или норвежца.

За три года работы в России протипировано (проанализирован состав генов, определён уникальный генотип) 74 611 человек (по данным на 20 сентября 2017 года) и было проведено 185 трансплантаций костного мозга от российских доноров российским пациентам. Это наглядно и убедительно показывает, что Русфонд движется в правильном направлении, что тут россияне спасают россиян.

Спасать жизнь соотечественников, будь то взрослый или ребёнок, россияне готовы с не меньшим энтузиазмом, чем европейцы. Просто они не знают, где и как это можно сделать. Поэтому Русфонд проводит акцию «Стань донором костного мозга» в разных регионах России, предлагая желающим сдать кровь на типирование. Вот и недавно провели масштабную акцию одновременно в 50 городах. Махачкала  и ещё 7 городов страны приняли участие в акции впервые.

– Отбор городов проходит не только нашими силами, выбирают и сами люди. Пишут письма, сообщения в соцсетях, спрашивают, когда в их городе можно будет сдать кровь, чтобы попасть в регистр, – рассказала Евгения.  –  Когда мы видим, что набирается критическая масса, человек 30-40 из какого-то города или региона, делаем вывод – там можно проводить акцию, ведь на деле их всегда бывает намного больше. Следующий шаг – мы ищем точку, подходящую, надёжную лабораторию, которая займётся забором крови у всех желающих (в некоторых городах это бывают государственные станции переливания крови).  В Махачкале мы производили забор крови в лаборатории CMD (центр молекулярной диагностики центрального НИИ эпидемиологии)  на М. Гаджиева, 27А. Это сетевая лаборатория с головным офисом в Москве, была выбрана после консультаций с её руководством, поскольку мы доверяем этой сети.

После окончания акции кровь в специальных контейнерах отправляется в лабораторию НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачёвой на типирование, чтобы уникальные генетические данные потенциальных доноров попали в единый национальный регистр. Возможно, однажды эти данные совпадут с данными человека, нуждающегося в трансплантации костного мозга.

– Девиз акции: Анонимно. Добровольно. Безвозмездно.

Как говорит Евгения, анонимность – условие обязательное, чтобы исключить возможность подкупа, шантажа и прочих нечестных манипуляций. На донора нельзя давить, он должен принять самостоятельное добровольное решение. Но анонимность эта временная, и если результаты реабилитации удовлетворительные и наступает стойкая ремиссия, то через два года мы предлагаем донору и реципиенту встретиться.

Добровольность – донор имеет право отказаться в любой момент, даже тогда, когда реципиент, которому необходимо пересадить костный мозг, уже лежит на операционном столе. И мы ничего не можем с этим сделать, это его право – всё добровольно.

Можно было бы добавить ещё одно слово – безопасно. Многим, наверное, слышится в словах «трансплантация костного мозга» какая-то страшная процедура. Поэтому Русфонд хочет, чтобы потенциальные доноры костного мозга были осведомлены как можно лучше о сути процедуры. За границей эта работа начинается со школы и студенчества, но людей необходимо просвещать непрерывно, так как возрастная группа всё время меняется. В России донором может стать человек от 18 до 45 лет. Ограничение верхней планки принято не потому, что нельзя быть донором после 45 лет. Просто есть такое понятие как экспозиция донора в регистре – мы хотим, чтобы донор мог числиться в регистре подольше, поэтому в идеале это молодой человек 20-35 лет. Тем более что с возрастом увеличивается перечень хронических болезней и противопоказаний к трансплантации.

– Если вдруг через год-два данные потенциального донора совпадут с данными человека, нуждающегося в ТКМ (трансплантации костного мозга), начинается процедура активации – донор из потенциального становится настоящим. Его приглашают в медицинский центр, оплачивают переезд, проживание в гостинице, страховку, усиленное питание, обследование, госпитализацию.  Если донор работает, ему выдается больничный, – так Женя описывает процедуру активации. На это уходит порядка 200-400 тысяч рублей, которые оплачивает Русфонд.

Забору костного мозга, в случае если донор прошёл обследование и не имеет противопоказаний, предшествует несколько дней подготовительной работы, приём нужных препаратов, госпитализация на несколько дней. Да, всех предупреждают – возможны побочные эффекты: недомогание, ломота, симптомы, похожие на симптомы гриппа, но они проходят в течение пары недель. У некоторых не бывает и этого. И это можно пережить, если знать, что спасёшь жизнь тому, кто обречён.

Случается, что на акцию приходят молодые люди, до конца не понимающие, что им предстоит, сдают кровь, а потом, когда происходит активация, отказываются. Всё должно происходить осознанно. Например, в числе тех, кто сдал кровь на типирование в Махачкале – группа почётных доноров крови Дагестана, ребята, сдающие кровь каждые 2-3 месяца. Они понимали, зачем пошли. А были и такие, которые после первого благородного порыва отказались. Возможно, потому что не знали до конца тонкостей процедуры.

Потенциальными донорами костного мозга за неделю акции в Дагестане стали 73 человека. Это не охватило всех желающих, да многие просто не знали об этом. Создание регистра продолжается, и мы надеемся еще не раз рассказать о том, как дагестанцы спасают жизнь землякам. И о работе Русфонда по всем направлениям деятельности тоже. А их у него свыше 20.

Номер газеты