В Минздраве Дагестана сообщили, что дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) будут обеспечены современным препаратом «Спинраза» для лечения этой сложной генетической патологии.
Федеральное ведомство и фонд «Круг добра» поддержали заявку Минздрава Дагестана на лечение деток и отметили хорошую работу специалистов регионального ведомства, так как максимально подробно и быстро были внесены все данные, требуемые для закупки, качественно проведён анализ потребности
С тяжелым диагнозом «Спинальная мышечная атрофия» в Дагестане 11 детей, все они старше 3 лет, в таком возрасте помочь остановить утрату двигательных функций ребёнку можно только препаратом «Спинраза». Это очень дорогостоящее лекарство, 1 ампула которого стоит порядка 4 млн рублей. В течение года требуется регулярные введения этого препарата с определёнными интервалами.
Ещё до решения в 2021 году о федеральном обеспечении детей, первая партия препарата была закуплена за счёт средств республиканского бюджета в 2020 году, чтобы обеспечить детей необходимым лекарством. Недостающее количество спинразы было обосновано и заявлено в Минздрав РФ для централизованной закупки.
По заявке Минздрава РД все эти дети будут обеспечены спинразой на 2021 год на общую сумму 280 млн рублей, в прошлом году маленьким пациентам с этим тяжелым диагнозом было выдано препарата на сумму 200 млн рублей.
Для сведения: спинальная мышечная атрофия - тяжелое генетическое заболевание, при котором постепенно нарушается функция мышц ног, головы и шеи. При отсутствии лечения дети прогрессивно обездвиживаются и умирают, это при полном отсутствии задержки психического развития.
- 19 просмотров