Детский паллиатив: разговор не о здоровье

Для тех, у кого никто из близких никогда не был неизлечимо болен и не уходил месяцами, тема паллиативной медицинской помощи в Дагестане будет открытием. Той сферой медицины, о которой мы с вами не задумываемся, пока у нас есть надежда. Пусть так и будет, конечно, но знать об этом направлении медицины всё же надо каждому. Хотя бы для того, чтобы помочь при возможности.

Палата интенсивной терапии рассчитана на три койки

Организация паллиативной помощи начинается в обществе, когда оно готово признать: да, у нас есть неизлечимые больные, и мы готовы им помочь. У паллиатива, в отличие от остальной медицины, нет цели вернуть здоровье. Это уже невозможно. Но возможно создать для умирающего человека условия, максимально уменьшающие его физическую боль и моральные страдания. И это немало, и это показатель развития общественного сознания.

К сожалению, советская государственная система за 70 лет существования не нашла в себе мужества смириться с тяжёлой, но объективной истиной – существования десятков заболеваний, против которых медицина бессильна. Поэтому паллиативной помощи как таковой в СССР не было, а неизлечимых и безнадёжных с точки зрения медицины пациентов отправляли домой доживать последние дни, месяцы и годы.

Чаще всего – в условиях нечеловеческих мучений на глазах отчаявшихся родных. В лучшем случае государство выдавало некоторое количество обезболивающих препаратов. Круглосуточный уход при полном отсутствии опыта и поддержки, сестринской помощи и института сиделок в стране превращала последние дни паллиативного больного и его семьи в непрерывный ад.

А если уходил ребёнок, всё проживалось гораздо тяжелее, оставляя неизгладимый шрам в душах родных, чаще всего – матерей. С ними не работали психологи, им не выделяли кислородные аппараты, а с некоторых пор и получать обезболивающие средства стало огромной проблемой. Уход любимого маленького человека становился еще тяжелее в отчаянии и беспомощности. Когда в мире просто нет способов помочь ему и облегчить немыслимые страдания.

Ситуация стала меняться совсем недавно, в самом начале нового века. Появились благотворительные организации и фонды, занимающиеся помощью людям с неизлечимыми недугами. Затем подоспело государство, а в стране появились первые паллиативные отделения и хосписы. Последние чаще всего существуют частично на пожертвования. Такой порядок просто необходим, чтобы сделать помощь индивидуальной и сиюминутной, а государство требует проведения тендеров, длительных оформлений экспертиз и документов, оптовых закупок, и иногда помощь просто не успевает. Благотворитель действует в интересах больного здесь и сейчас.

Теперь к делу. Первая государственная программа развития паллиативной медицинской помощи появилась в республике в декабре 2019 года. Нельзя сказать, что до этого момента в Дагестане не было совсем ничего. Было отделение онкогематологии в Детской республиканской клинической больнице с паллиативными койками с хорошим коллективом врачей. Были (с 2018 года) пять коек в Детской городской клинической больнице. Были попытки организовать коечную сеть по республике. И всё на этом.

И только в июле 2020 года на базе той же махачкалинской Детской городской больницы появилось первое полноценное отделение паллиативной помощи на 20 коек со всем необходимым современным оборудованием. Его открыли в здании бывшего городского генетического центра, совершенно неприспособленного к необходимым условиям содержания детей с ограниченными возможностями передвижения – колясочников и лежачих. Поэтому пришлось довольно много средств и сил потратить на реконструкцию помещений – расширению дверных проёмов, устранению препятствий для передвижения, установке функциональных кроватей, лифта на третий этаж и многому другому.

Отделение оказалось востребованным с первого же дня:   

– Конечно, такое количество мест в нашем стационаре – это капля в море, − говорит главный врач ДГКБ №1 Супиян Абакаров.В Дагестане насчитывается 800 паллиативных пациентов от рождения до 18 лет, большинство из них нуждается в стационарной медицинской помощи. К нам приезжают маленькие пациенты и их родители со всех городов и районов республики. Условия для совместного пребывания родителей с детьми созданы.

Помимо 20 коек нашего стационара, кое-где на местах уже запустили по 1-2 койки для тяжёлых и нетранспортабельных детей. Но этого всё равно недостаточно, и большинство детей остаются на дохаживании в домашних условиях. Поэтому пока основную свою задачу мы видим в том, чтобы обучить родителей правильному уходу за безнадёжно больным ребёнком, помочь справиться с мыслью, что даже неизбежное не должно быть поводом для того, чтобы опускать руки и падать духом. Нюансов много и в плане навыков специального кормления и обращения со сложной аппаратурой.

После прохождения курса в стационаре пациенты переходят на амбулаторное обслуживание. Как раз сейчас в отделении идёт полным ходом стадия организации этого вида помощи в рамках федеральной программы.

– Отделение укомплектовано как стационарными аппаратами ИВЛ и кислородными концентраторами, так и портативными, переносными, неинвазивными. Такие устройства мы даём пациентам для использования в домашних условиях. Когда надобность в них отпадает, приборы возвращаются в больницу на помощь новым пациентам.

За этой фразой – «надобность отпадает» – стоит очень многое. Конец мучениям, конец жизни, потрясение, с которым близким придётся прожить остаток своей жизни. Поэтому особая роль в работе с паллиативными больными лежит на их психологической подготовке:

– Все без исключения родные наших пациентов приходят в отделение, уже зная судьбу своего ребёнка, а настроение их может быть самым разным. Кто-то готов принять, кто-то ещё не смирился, не осознал. Привыкнуть к мысли о неизбежном невозможно, и реакции родных самые разные.

Не легче приходится медицинскому персоналу. Сложно повторять всё снова и снова, с каждым новым пациентом. С каждым ребёнком, который обречён. Поэтому, как правило, желающих работать в отделении не слишком много:

– Когда в 2018 году мы открывали здесь 5 коек, мне очень тяжело было найти врача, который захотел бы там работать. Я каждому врачу, который приходил к нам трудоустраиваться, задавал вопрос: хотите работать в паллиативе?        

Согласилась только одна – врач Аминат Магомедова. Она прошла обучение в Москве и Ставрополе, посещала там детские хосписы, перенимала опыт. Одновременно мы на базе нашего реанимационного отделения начали обучать средний медперсонал уходу за этими детьми. Тут ведь, помимо серьёзнейшей психологической нагрузки, надо иметь особые навыки: правильно ставить зонд для кормления или парентерально, в вену, вводить специальные смеси, подключать к кислороду и аппаратам ИВЛ. При этом уметь говорить с пациентом и его близкими, которые зачастую находятся на грани нервного истощения и не всегда в состоянии оценивать происходящее. Иногда срываются. А врачи и медсёстры не имеют на это права. Поэтому каждый день на пятиминутке мы говорим о разумном подходе, мудрости, спокойствии.

Мы сегодня смогли укомплектовать штат медперсонала для отделения – 4 врача, медработники среднего звена. В основном те, кто раньше работал в реанимационном отделении больницы и привыкли к запредельным психологическим нагрузкам.

Для того чтобы пациенту попасть в отделение, необходимо решение районной или городской комиссии по месту его жительства. Все поступающие в паллиативное отделение – дети-инвалиды, нуждающиеся в медицинском обслуживании постоянно. Поэтому врачи всё время на связи, а все родители таких детей знают их телефоны – на всякий случай.

Вначале мы не случайно упомянули благотворителей и спонсоров. К своему открытию отделение получило в подарок от жертвователей холодильники, микроволновые печи, кондиционеры.

– В Дагестане намного меньше крупных промышленных предприятий (хотя они есть), − делится Супиян Сайпудинович, − чем, допустим, в Москве или Татарстане. Там в республиканской детской клинической больнице на целую стену стенд с фотографиями спонсоров. И они систематически оказывают помощь, у них даже статья расходов такая есть, постоянная. У нас есть предприниматели, которые систематически или периодически помогают учреждениям здравоохранения, но их не так много. А фондов, занимающихся поддержкой конкретно паллиативных пациентов, в республике ново.

Организовать непрерывную спонсорскую поддержку паллиативных детей – это этап, к реализации которого мы пока не дошли. Только разовые случаи. Нужен был пациенту из Дербента кислородный концентратор – мы нашли спонсора, который этот аппарат ему купил.

Но, помимо самого необходимого, есть ещё и то, что делает терпимее уход из этого мира. Создание для пациента уютной обстановки, приближенной к домашней, игры, игрушки, исполнение самых невероятных желаний... На всё это нужны средства, и немалые. Но современная благотворительность, собирая буквально с миру по нитке, может творить чудеса.

А пока – 20 коек, , обеспеченные бюджетом, паллиативное отделение и заботливый персонал. Но и это уже настоящий прорыв для Дагестана.

 

Имеются противопоказания. Необходима консультация специалиста

 

Номер газеты