Дагестанское общество гемофилии создано в 2001 году. Основная задача нашей организации - это защита прав и интересов больных гемофилией и болезнью Виллебранда. Таких больных в республике около 180 человек,из которых 100 - это больные гемофилией.Гемофилия- тяжелейшее гематологическое заболевание.Болеют ею только мужчины (за редчайшим исключением). Кровь у этой категории больных практически не сворачивается,так как в ней отсутствуют VIII или IX факторы, ответственные за её свёртываемость. Любой порез, незначительная травма, даже чистка зубов, вызывающая десневое кровотечение, могут привести к летальному исходу. Гемофилию часто называют "царской болезнью", так как болел ею цесаревич Алексей, сын последнего российского императора Николая II. Иметь ребёнка, больного гемофилией, - это постоянный стресс и психологическая травма для матери. С первого дня жизни ребёнка каждый час, каждую минуту она должна находиться рядом. Каждая слезинка ребёнка, умоляющего облегчить его боль, проходит острым лезвием по сердцу, оставляя глубокие кровоточащие раны, которые знакомы только той матери, которая переносит эти испытания. Лечение гемофилии дорогостоящее: согласно приказу МЗСР РФ № 321 от 24.12.2004 г. (более известному как закон о монетизации льгот),больные гемофилией и болезнью Виллебранда имеют право на бесплатное получение препаратов, содержащих VIII и IX факторы свёртывания крови, включённых в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств, утверждённый Распоряжением Правительства РФ № 1344р от 21.10.2004 г. Ежемесячно среднестатистическому больному необходимы препараты (производимые за рубежом), стоимость которых исчисляется десятками и даже сотнями (!) тысяч рублей за флакон. А длительность их действия 2-12 часов. В Дагестане (и не только) жизнь инвалида - это борьба не только с тяжёлым заболеванием, это борьба за достойное существование в обществе, за собственные права, за исполнение законов. Первоочередная задача Дагестанского общества гемофилии - это содействие бесперебойному обеспечению больных препаратами. В нашем обществе врач вынужден мыслить экономическими категориями. Порою это играет решающую роль при решении вопросов лечения. Что же касается выписки рецептов в поликлиниках, то с этим такая беда…
Дагестанские терапевты сами, "на глаз", решают, какое количество препаратов следует назначить больным, причём выписывают их в объёмах гораздо меньших, чем указано в рекомендациях ведущих гематологов России - московских или петербургских. Это в лучшем случае, а в худшем - местные эскулапы просто отказываются выписывать рецепты,ссылаясь на запреты республиканского ФОМСа, на отмену 122 закона, на то, что в республике нет денег на оплату дорогостоящих лекарственных средств, и т. д.
Более того, не всегда больные вовремя получают в аптеках выписанные лекарства и очень часто меньше того количества, которое обозначено в рецепте.
В результате, лишённые возможности получать препараты в полном объёме, больные заболевают и поступают в специализированные стационары, в которых лекарства отсутствуют. В нашей республике больные гемофилией лечатся в гематологическом отделении РКБ и отделении онкогематологии ДРКБ и не понаслышке знают о нехватке там лекарственных средств.
Оказавшись в критической ситуации, наши товарищи звонят в общество гемофилии с просьбой о помощи. И, конечно, члены нашей организации приносят им свои препараты. Ведь зачастую решается вопрос жизни и смерти. Почему мы делимся препаратами? Да потому, что без них может умереть наш товарищ, такой же больной, как и мы. Срабатывает принцип: сегодня он, а завтра я могу оказать на его месте.
В республике, по нашим данным, нет хирурга, стоматолога, ортопеда - врачей, которые целенаправленно, профессионально занимались бы лечением у больных гемофилией.
В стационарах Дагестана в настоящее время лечение больных гемофилией сводится к внутривенному введению им их же собственных препаратов. В РКБ простаивает аппарат для определения уровня свёртываемости крови. А ведь без правильной диагностики крайне сложно проводить лечение, адекватное степени тяжести заболевания. До сих пор врачи-гематологи ставят диагноз по своим собственным наблюдениям и по частоте обращаемости больного в стационар. По сравнению с клиниками Москвы, Санкт-Петербурга, Кирова, Барнаула подобное отставание можно назвать катастрофическим. Находящиеся же с нами в переписке европейцы, болеющие гемофилией, вообще считают, что мы живём (или существуем) в каменном веке.
Президент дагестанской региональной организации Общероссийской общественной благотворительной организации инвалидов "Всероссийское общество гемофилии"
Н. Хайбуллаева ]§[
- 15 просмотров