Медицинский консилиум одобрил покупку препарата «Золгенсма» для четырёхлетнего Марка Угрехелидзе, болеющего спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом написали родители мальчика на странице в Instagram. А родители Асият Гаджимусаевой из Дагестана, у которой тоже СМА, всё ещё ждут одобрения.
Политик Евгений Ройзман, фонд которого собирал деньги на укол для Марка, рассказал изданию Znak.com, что благодаря решению консилиума средства на препарат выделит фонд «Круг добра».
«Вечером мне позвонил председатель правления фонда „Круг добра“, протоиерей Александр Ткаченко, подтвердил, что будем закупать. Мы договорились в будущем во всем, что касается детей, сотрудничать. Дистанционно пожали друг другу руки», — сказал изданию Ройзман.
По словам политика, деньги, которые собирали для Марка жители всей страны, остаются на счёте «Фонда Ройзмана». «Были крупные жертвователи, мы к ним обратимся, если скажут вернуть пожертвования — вернём, скажут оставить — оставим. Будем смотреть, кто из детей где в какой ситуации, и эти деньги пойдут на других детей. Но мы оставим небольшой резерв для Марка для реабилитации, потому что она потребуется», — сказал Ройзман.
Со ссылкой на свой источник Znak.com пишет, что сейчас возникла другая ситуация: из-за военной операции России в Украине и фактически закрытого неба, возникли сложности с тем, чтобы привезти самый дорогой укол в мире в Россию.
Ройзман в ответ на это сказал, что если будет необходимо, вопрос будут решать по дипломатической линии: «Я считаю, что у „Круга добра“ возможностей больше, но если у них этого не будет, будем обращаться к послам, консулам, дипломатам. Мы в самых сложных ситуациях умудрялись получать лекарства из разных стран».
Напомним, ранее консилиум отказал Марку Угрехелидзе в уколе «Золгенсма». Решение было пересмотрено после поднявшегося общественного резонанса — 121 млн рублей на препарат собирали жители разных регионов страны.
Напомним, деньги на этот препарат удалось собрать и родителям Асият Гаджимусаевой из Дагестана, у которой тоже СМА. Подробно о том, почему Асият отказывают в препарате мы писали в материале «СМАтрящие за здоровьем». «Наши врачи отвечают как под копирку. Не поможет ... Если касалось бы их детей, мы бы посмотрели на них», - отреагировала мама Асият Сапият Гаджимусаева на комментарии, данные «Черновику» по поводу причин отказа в покупке препарата. По словам специалистов, одного укола этого препарата достаточно, чтобы остановить течение болезни.
- 8 просмотров