В Дагестане сократят список больных гемофилией

Всероссийское общество гемофилии 21 сентября заявило о проблемах с обеспечением лекарственных препаратов, входящих в федеральную программу «14 высокозатратных нозологий».  Президент ВОГ Юрий Жулёв направил письма в Правительство РФ, Госдуму и Совет Федерации с просьбой разрешить этот вопрос, так как перерыв в лекарственной терапии или значительное снижение дозировок у больных гемофилией может привести к трагическим последствиям.

В пресс-релизе Всероссийского общества гемофилии говорится, что в 2020 году Минздравом РФ было закуплено заметно меньше таких препаратов как «октоког альфа» и «мороктоког альфа», что привело к их дефициту в ряде регионов России. Также проблемой  является прекращение закупок  лекарств  с переходящим трёхмесячным запасом на следующий за закупкой календарный год. По имеющейся информации, против этого механизма выступает Минфин России. Однако именно так возможно бесперебойное обеспечение пациентов в течение первого квартала  и своевременно проводить необходимые конкурсные  процедуры. В результате произошли перебои  с обеспечением препаратами больных гемофилией уже в феврале-марте 2019 и 2020 годов.

Кроме того, возникла сложная ситуация с защитой региональных заявок на закупку инновационного препарата  - эмицизумаб («Гемлибра») для особо тяжёлых пациентов, так как Минздрав РФ  ограничивает переключение пациентов на терапию этим препаратом, для того чтобы не допустить увеличения бюджетных трат.

Президент ВОГ Юрий Жулёв обращает внимание на необходимость исполнения  поручения президента РФ  по итогам совещания 11 августа, на котором правительству РФ поручено представить предложения о финансировании в полном объёме в 2021-2023 годах  за счёт федерального бюджета мероприятий, связанных  с обеспечением лекарственными препаратами граждан, страдающих тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями, в том числе гемофилией.

Он направило письма в Госдуму, Совет Федерации в Правительство РФ и просит решить вопрос организации Минздравом централизованных закупок лекарственных препаратов с трёхмесячным запасом  и увеличить бюджетное финансирование «высокозатратных нозологий» на 15 млрд рублей.

В Минздраве пояснили, что «Гемблира» включена в программу  «14 высокозатратных нозологий» и будет закуплена только для пациентов с ингибиторной формой гемофилии А,  а получить его смогут не более 195 больных, однако показан он может быть более 500 пациентам.

Больной гемофилией из Дагестана Арсен Мугудинов пояснил «ЧК», что эмицизумаб («Гемлибра») – инновационный и наиболее эффективный препарат, на него можно переходить с любого антигемофильного средства, он вводится 1 раз в неделю подкожно, а обычные препараты вводятся 3 раза  в неделю внутривенно.

Мугудинов отметил существующие проблемы  в Дагестане. Во-первых, незавершённый вопрос с маркировкой  препаратов длится как минимум с начала года  из-за чего возникают трудности с получением их по рецептам. Во-вторых, существует проблема с переводом на новый препарат – эмицизумаб. Заявка была защищена  Дагестаном в начале сентября, но теперь Минздрав России требует сократить  списки пациентов по стране, в том числе в Дагестане, переходящих на этот препарат, из-за отсутствия денег.