Кто жизнью ближней очарован,
Тот неспособен жить любя,
И каждый день, что нам дарован,
Ценить, Творца благодаря.
А. Казбеков
Воистину, страдающий тяжёлым недугом ценит каждый прожитый день, потому что знает, как непроста его дорога к больному. Замечательный московский хирург Ю. Н. Андреев своё выступление на конференции по гемофилии (Махачкала, 2002) начал со слов: «Гемофилия — это жизнь с болью».
Гемофилия — тяжёлое заболевание, которое из-за отсутствия в крови у больных VIII или IX факторов свёртывания характеризуется постоянными и длительными кровотечениями, кровоизлияниями в суставы. Следствием неадекватного лечения являются глубокие поражения внутренних органов, а также опорно-двигательного аппарата, что приводит к ранней инвалидизации больных.
Дагестанское общество гемофилии — некоммерческая общественная организация инвалидов, существующая с 2001 года. Мы объединяем людей с нарушениями свёртываемости крови. Проще говоря, тех, у кого она практически не сворачивается. Больных гемофилией в Дагестане более 100 человек, и примерно столько же зарегистрированных больных болезнью Виллебранда.
В последнее время об этих заболеваниях говорится немало, в том числе в дагестанских СМИ.
После публикации статьи Саиды Вагабовой в еженедельнике «Черновик» («История выживания», №14, 11.04.2014) я, как член правления Дагестанского общества гемофилии, в составе комиссии Минздрава РД выезжала в с. Магарамкент.
Саиду Хаспулатову 10 лет, у него лёгкая форма гемофилии. Школу не посещает, находится на домашнем обучении. Так решил отец…
Опыт общения с больными гемофилией позволяет мне сказать: некоторые из них всю жизнь испытывают не только физическую боль, но и нравственную. Причём именно родители зачастую становятся невольными катализаторами такой боли, запрещая им ходить в школу, играть, общаться со сверстниками. Постоянное «нельзя» вырабатывает в ребёнке комплексы. Если в раннем детском возрасте нравственные страдания не столь ощутимы, то в подростковом они угнетают.
Порой бывает очень сложно объяснить родителям, что при наличии современных препаратов свёртывания крови гемофилик может быть социально адаптированным, ходить в школу, даже заниматься некоторыми видами спорта: плаванием, настольным теннисом и др. На встречах мы часто цитируем дагестанского профессора Р. П. Аскерханова: «Гемофилик может жить и 90 лет, главное — себя беречь». И добавляем: «Гемофилия — не приговор, а образ жизни».
Трудно переубеждать тех, которые уверены: ребёнок неизлечимо болен, его никто не защитит.
Заботы Арсена Хаспулатова, отца больного гемофилией, его энергия находятся в юридической плоскости — это суды, письма, требования компенсаций и т. д. Во врачах он видит не союзников, а своих противников.
Увлёкшись юридической составляющей проблемы, отец забывает о медицинской и социальной реабилитации мальчика. Он не знает, когда и как вводить жизненно важный препарат, ссылается на врача-частника (не называя фамилии), который консультирует его по вопросам гемофилии.
По требованию отца профилактическое введение препаратов осуществляется в стационаре райбольницы. А ведь важно понимать: больные получают препараты для использования в домашних условиях. Потому что время между началом кровотечения и введением препарата должно быть сведено к минимуму.
Визуальный осмотр Саида Хаспулатова не показал серьёзных ограничений в подвижности суставов. Больной никогда не обращался по поводу кровотечений ни в ЦРБ с. Магарамкент, ни в Детскую РКБ. Отмечались лишь жалобы на синяки после травм или прививок.
По утверждению отца, над его сыном всё это время издевались. На вопрос, о каких издевательствах идёт речь, Арсен Хаспулатов сослался на обращение в суд, в котором всё изложено, и давать какие-либо комментарии отказался.
На встрече в Магарамкенте главный внештатный детский онкогематолог Минздрава РД И. М. Юнусова предложила отцу ребёнка литературу о гемофилии, предназначенную для пациентов, однако он её не принял.
Прошёл месяц со дня публикации в «Черновике». К сожалению, Хаспулатовы к нам не обратились…
Наида Хайбулаева,
www.hemophilia05.ru
- 30 просмотров