После публикации «История выживания» (№14 от 11.04. 2014 г. – «ЧК») о 10-летнем мальчике, которому на протяжении шести лет магарамкентские врачи не могли установить диагноз «гемофилия», Минздрав РД направил для выяснения обстоятельств главного гематолога республики Индиру Юнусову и представителя дагестанского общества больных гемофилией Наиду Хайбулаеву.
Корреспондент «ЧК» тоже присутствовал на этой встрече в кабинете главного врача Центральной магарамкентской больницы Гаджибалы Беглерова. Ещё до осмотра ребёнка Индира Юнусова заявила, что у Саида Хаспулатова лёгкая форма гемофилии (С) и что ему не нужно было давать инвалидность. Хотя больной получает государственное пособие в размере 17 тысяч уже почти пять лет.
«Препарат «Фактор 8», даже не будучи инвалидом, он имеет право получать. Почему отец Арсен Хаспулатов продолжает жаловаться? Мы согласны, что допущен ряд ошибок участковой службой, но сейчас ситуация изменилась – все эти четыре года ребёнку всё делают», – недоумевала главный гематолог. Кроме того, Индира Юнусова впервые встретилась с мальчиком и его отцом. По её словам, до этого Арсен не изъявлял желания прийти к ней на приём, ребёнок ни разу не получал стационарное лечение в детской клинической больнице. Поэтому, по мнению врача, на данный момент, жалуясь в Минздрав и подавая иски в суд на больницу, Хаспулатов всего лишь спекулирует болезнью сына и допущенными прежними ошибками.
Даже если так, то кто заставлял ВТЭК подтверждать инвалидность каждый год? Почему в больнице, в которой нет гематолога, не могли сразу выписать направление в специализированное медучреждение? И до сих пор участковые педиатры не владеют информацией, в каких именно дозах и когда нужно вводить препарат для свёртываемости крови. Об этом местных врачей спрашивала член правления дагестанского общества больных гемофилией Наида Хайбулаева, но вразумительного ответа получено не было.
Мальчику вводили «Фактор 8» два раза в неделю. Хотя, как выяснилось, при таком состоянии здоровья как у Саида достаточно использовать лекарство один раз в неделю либо по факту травмирования, появления синяков и припухлостей.
Индира Юнусова считает, что больному даже повезло, что ему не сразу установили диагноз и не вводили препарат с раннего детства. Чем раньше «Фактор 8» поступает в кровь, тем быстрее вырабатывается ингибитор, и дети становятся как наркоманы, постоянно сидят на этих препаратах.
При осмотре пациента гематолог не выявила гемортрозов и каких-либо осложнений. Также у него не наблюдалось сильных кровотечений. Согласно анализам крови гемоглобин в норме, хотя при таком заболевании он должен быть низким.
В Дагестане с таким диагнозом, с лёгкой формой (С), двое детей, а с более тяжёлой формой гемофилии (А) – 61 ребёнок. По словам Юнусовой, все они находятся под контролем и проблем с обеспечением лекарствами сейчас нет. Зато в Дагестане нет аппарата, который бы определял уровень свёртываемости крови. Кроме того, у Минздрава РД уже много лет нет соглашения с гематологическими центрами из других регионов на оказание услуг. Поэтому родителям приходится ездить туда за свой счёт.
Наида Хайбулаева считает, что на данный момент главная проблема – изоляция мальчика от общества, он не ходит в школу. Однако Арсен Хаспулатов готов отпустить сына в школу только под ответственность главного гематолога. Кроме того, он не собирается сворачивать с намеченного пути. В ближайшее время должно состояться судебное заседание против магарамкентской больницы. Истец требует возмещения материального ущерба – 1,5 млн рублей.
(Точку зрения дагестанского общества больных гемофилией читайте на стр 7.)
- 10 просмотров