Илона Калагова – один из первых потенциальных доноров костного мозга из Осетии – о том, как попасть в национальный регистр, о случайностях, сверхлюдях, договоре со Всевышним и законе больших чисел.
– Все мы знаем о болезни «рак крови», но многие привыкли жить в этаком сладком самообмане: с нами такого не случится. Кажется, что дети с лейкозом где-то далеко, они не наша проблема. Но они рядом. И уж простите, ни у кого из нас нет договора со Всевышним, что завтра эта беда не коснётся нас напрямую.
О чём здесь думать?
– Я занимаюсь благотворительностью уже семь лет. За это время успела узнать очень многое о болезни, о её лечении и обо всём сопутствующем. Давно хотела стать донором костного мозга. Деньги всегда можно собрать, а вот найти донора – нет, и тогда уже ничто не поможет. Понимаете? Ребёнок умирает просто потому, что среди миллионов доноров в мировой базе не нашёлся тот единственный, кто ему подходит. Эта тема задела меня довольно глубоко, всё время думала: как мало и как много иногда зависит от нас. Так что решение далось легко. Даже не знаю, о чём здесь вообще было думать… Как только в России появился Национальный регистр доноров костного мозга, я написала в Русфонд о желании стать потенциальным донором. И уже на следующий день получила подробное письмо с инструкцией, а чуть позже – посылку с пробиркой и анкетой.
Потенциальным донором костного мозга может стать любой здоровый человек от 18 до 45 лет, если у него нет противопоказаний. Но должна быть серьёзная мотивация. Попасть в регистр просто. Главное – принять решение. Всё остальное на расстоянии ноутбука. Вам нужно зайти на сайт Русфонда и связаться с координатором проекта. Потом заполнить анкету, подписать соглашение донора и сдать 9 миллилитров крови, по которой специалисты получат данные о тканевой совместимости. И всё – вы в регистре. Возможно, завтра, а может быть, через много лет вам позвонят и скажут, что вы кому-то очень нужны. А может, не позвонят никогда.
Каждый год в России пять тысяч детей заболевают лейкозом, и для трети из них трансплантация костного мозга (ТКМ) – последний шанс на выздоровление. Вопреки мифам конкретной причины возникновения лейкоза медицина ещё не выяснила. Чаще всего мама вдруг заболевшего ребёнка ничего не понимает, растеряна и спрашивает: «Почему?..» У нас в Осетии, увы, детская онкология не редкий случай. Когда основное лечение – химиотерапия – не даёт результатов, нужно искать донора костного мозга.
Найти человека
– Кто такой донор костного мозга? Человек, схожий с пациентом по генетическому составу. Таких людей принято называть «генетическими близнецами», они есть практически у каждого.
Помню, один маленький ребёнок в больнице как-то пошутил, сказав, что доноры бывают двух видов – синие и красные: «Красные – те, у кого кровь ещё есть, а синие доноры почти всю отдали нам, вот и посинели». Что касается ТКМ, то доноры бывают родственные и неродственные. В первую очередь донора ищут в семье, но случаи полной совместимости, как ни странно, очень редки. Поэтому доноров приходится искать в регистре.
Чтобы занести одного донора в регистр, необходимо провести анализы, которые обходятся в среднем в 15 тысяч рублей. У Русфонда есть благотворительная программа «Регистр против рака», подробности можно узнать на сайте фонда.
Национальные регистры уже десятки лет существуют в Германии, Израиле и США, они насчитывают миллионы доноров. Именно из этих регистров находят доноров для наших пациентов, что тяжёлым бременем ложится на благотворительные фонды. В среднем поиск донора за рубежом для одного пациента обходится в 20 тысяч евро. В России необходим свой большой регистр! Он не только снимет финансовую нагрузку с фондов, но и, что важнее, позволит находить доноров с характерными для России фенотипами быстрее. По мере того, как будет расти наш регистр, будет расти и количество детей и взрослых, получивших шанс на выздоровление. Совпадение фенотипов – всегда случайность, а по закону больших чисел случайностей больше там, где шире поле для их поиска.
Российский национальный регистр имени Васи Перевощикова – он назван именем мальчика, который умер, не дождавшись, пока ему найдут донора, – появился почти три года назад благодаря Русфонду и Первому Санкт-Петербургскому государственному медицинскому университету имени академика Павлова. Сегодня он насчитывает свыше 57 тысяч потенциальных доноров со всей России. Если говорить в масштабах страны, то это, конечно, очень мало. Нам необходимы миллионы доноров. С другой стороны, очень много, всего за три года в программу влились 57 тысяч человек. И это при низкой осведомлённости людей и, что скрывать, существующем страхе перед донорством. Но, поверьте, кабинет стоматолога страшнее.
Чем рискует донор?
– Костный мозг – звучит немного устрашающе. Простите, сейчас будет небольшой ликбез. Костный мозг – кроветворный орган, он содержит стволовые клетки, которые буквально создают нашу кровь. Лейкоз возникает, когда костный мозг перестает правильно работать. Если химиотерапия не справляется, нужен новый, здоровый орган от схожего донора. Находится это чудо – «фабрика по созданию крови» – внутри тазовых костей и ребёр и выглядит как кровь, только темнее и гуще. Донор ничем не рискует. Перед процедурой его тщательно обследуют. Далее у него есть два варианта на выбор: либо у него под наркозом шприцем берут стволовые клетки из тазовой кости, либо специальным препаратом выгоняют стволовые клетки в кровь и далее процесс напоминает обычную донацию, только дольше по времени. Каждому донору крови этот процесс хорошо знаком. Стволовые клетки у донора восстанавливаются в течение нескольких недель, и вы абсолютно работоспособны. Возможно лишь лёгкое недомогание, не больше. В итоге для донора всё довольно просто и не опасно. А вот для пациента всё куда серьёзнее: его готовят к ТКМ – это сложный и долгий процесс, потом начинается не менее долгий период восстановления, ожидания и надежды. Чаще всего всё заканчивается хорошо, но иногда костный мозг не приживается, и болезнь вновь берёт верх. Но это скорее исключение, чем правило.
Право на отказ
– В документах, которые подписывает потенциальный донор, есть пункт о том, что вы имеете право отказаться от процедуры без объяснения причин. Донорство костного мозга во всём мире базируется на трёх важных и неслучайных принципах: добровольность, анонимность, безвозмездность. Никто не вправе принуждать человека, тем более что обстоятельства меняются. Он мог заболеть, или ждёт ребёнка… А бывает, что просто передумал… Но у всего есть последствия, и у отказа тоже. Одной девочке искали донора костного мозга. Нашли, но он отказался. Девочка умерла.
Однажды я в двух словах поделилась своей историей с подругой. Как и большинство людей, она имела отдалённое представление о донорстве. И вдруг спустя некоторое время она сообщила, что вступает в Национальный регистр, и поблагодарила за то, что я посвятила её в суть вопроса. Вот это её «спасибо», конечно, бесценно. Она была одной из многих, с кем я общалась на эту тему, но пока единственная, кто пошёл дальше разговоров. По правде, всегда мечтаю услышать: «Илон, я тоже хочу… Расскажи как».
Известный журналист, спецкор Русфонда Валерий Панюшкин однажды написал статью о встрече донора с пациентом. Так и называется – «Встреча». О-о-очень советую почитать! Но встреча происходит не всегда. Донору, может, и не важно лично знать того, кого он спас, а важен сам факт. Стань я реальным донором, то соглашусь на встречу. Слёз будет… Сложно представить: стоишь вот так, смотришь на человека и думаешь, что ты всего-то пару клеток своих отдал, а он благодаря этому живёт. О-го-го. Фото на память сделаю непременно. Насколько я знаю, мы будем очень похожи внешне – генетические близнецы как-никак! Но я пока донор потенциальный.
Сверхлюди и чай с печеньками
– Лет десять назад слово «благотворительность» вызывало разные эмоции: скуку, недоверие и равнодушие. Нынче добрые дела в моде. Это заслуга благотворительных фондов и сверхлюдей, двигающих горы. Да-да. Их титанический труд невозможно переоценить, как невозможно представить сегодняшнюю реальность без них. Меняется всё – от законодательства в данной сфере до появления всё новых и доступных способов оказать помощь, не выходя из дома. Рак излечим. Каких-то 20 лет назад из общего числа больных лейкозом детей выживал лишь маленький процент. А сегодня – наоборот!
Уже несколько лет благотворительный фонд «Подари жизнь» проводит в свой день рождения – 26 ноября – акцию «Безумное чаепитие». Гениальная, на мой взгляд, задумка – пить чай с печеньками и помогать детям. Акцию стали поддерживать люди, компании и школы по всей стране, устраивая свои локальные чаепития. Главное условие – зарегистрировать мероприятие на сайте фонда. Я, как бывший волонтёр, не могла остаться в стороне, очень хотелось, чтобы наша Осетия подключилась к масштабному событию, тем более что подопечных из нашей республики у фонда немало. Захотела и сделала! Мою идею поддержали добрые друзья, и осенью 2015 года мы безумствовали в магазине «Инжир». Запустили целую волну акций во Владикавказе. Вот уж чего я точно не ожидала. Восторгу не было предела. Собранные нами 50 тысяч говорят, что люди – отзывчивые и щедрые, по крайней мере, те, кто приходил! Да, это мало, мы же говорим о детской онкологии, которая «съедает» миллионы. Но «Безумное чаепитие» набирает обороты. Надеемся, что в этом году республика вместе со всей страной отметит 10-летие фонда «Подари жизнь» в ещё больших масштабах.
Иногда спрашивают: зачем тебе это надо, заняться больше нечем? Сначала такие слова задевали, даже ранили. Потом привыкла, приняла и перестала замечать. Это такое боевое крещение. Нужно просто включить фильтр, иначе можно сломаться. Знаете, что вспоминаю с улыбкой? Моим близким вообще поначалу казалось, что я попала в секту и они меня теряют!
27.09.2016 г., etokavkaz.ru
- 12 просмотров